Fuori Tutto - La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni

Arriva finalmente a Milano "Fuori Tutto-La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni", una mostra itinerante partita da Roma che punta a sensibilizzare pazienti, caregiver e la popolazione generale sul tema della più frequente tra le patologie rare. Installata a pochi passi dal Duomo, lungo Corso Vittorio Emanuele, e visitabile dal 3 all'8 giugno, la rassegna di pannelli racconta e illustra dieci storie di vita vera. Le testimonianze giungono da pazienti di ogni età, dagli adolescenti agli adulti, e mettono in evidenza quanto la fibrosi cistica non sia solo una malattia, ma un'occasione per riscoprire se stessi e il valore di affetti e quotidianità. L'atmosfera onirica delle raffigurazioni coglie l'essenza dei racconti dei pazienti e combina i colori sgargianti dei disegni con la presenza di specchi, in cui i passanti possono riflettersi provando a immedesimarsi in chi convive con i disagi invisibili, ma invalidanti, della malattia.
 
La fibrosi cistica, causata dall'alterazione del gene CFTR, provoca infatti la produzione di muco eccessivamente denso. Le ripercussioni coinvolgono soprattutto i sistemi respiratorio e digerente, con frequenti infezioni dei bronchi e difficoltà nella digestione. Le criticità fisiologiche impattano sulla socialità dei pazienti, oltre che sulla loro vita familiare e sulla salute mentale. Si stima che in Italia siano circa 6mila le persone affette dalla malattia, per lo più diagnosticata in età pediatrica attraverso gli screening neonatali obbligatori per legge.
 
Affidato a centri specializzati nella gestione della fibrosi cistica, nel tempo il percorso terapeutico ha migliorato sempre di più la qualità della vita dei pazienti, aumentando anche il tasso di sopravvivenza. "Ciò è stato reso possibile grazie al programma di terapia multidisciplinare che viene attuato dai centri dedicati alla patologia", ha spiegato Vincenzo Carnovale, vice presidente della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica, che insieme alla Lega Italiana Fibrosi Cistica ha promosso la campagna di sensibilizzazione.
 
"Inoltre, da dieci anni si dispone di farmaci modulatori della proteina CFTR, che al momento vengono applicati all'80% dei casi. La nostra attenzione si concentra ovviamente su tutti coloro che ancora non possono accedere a queste terapie". La tappa milanese della mostra coincide con il lancio di "Respiri di vita - Emozioni e relazioni di chi convive con la fibrosi cistica", una piccola guida corredata di disegni che non vuole fornire consigli, ma ha l'obiettivo di condividere il vissuto dei pazienti in modo da far sentire tutti gli altri meno soli, dando loro l'opportunità di riconoscersi nei racconti di altre persone affette da fibrosi cistica.
 
"Questa è una guida meravigliosa, perché un insieme di pazienti che rende pubblico il proprio vissuto apre gli occhi di chi legge le testimonianze", ha affermato Antonio Guarini, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica. "È una malattia invisibile, perché dall'esterno non sembra che la persona stia male, quindi queste pagine illustrate sono davvero una guida di vita che emoziona sia chi conosce perfettamente la patologia sia chi non è stato mai toccato dalla fibrosi cistica, né come paziente né come caregiver".
 
Guarini si è soffermato anche sulla caratteristica che rende unica la mostra: la presenza di specchi innestati sui pannelli, che ipnotizzano con un gioco di riflessi in cui chiunque può mettersi nei panni dei pazienti. "Quella allestita è un'esposizione molto particolare, perché nonostante ogni pannello sia provvisto di una spiegazione della storia che rappresenta, l'interpretazione resta soggettiva. Questo è il motivo per cui la partecipazione in prima persona è fondamentale: c'è bisogno di andare a vederla, perché soltanto così si riesce a percepire quello che c'è oltre lo specchio".
 
Nei progetti della Lega Italiana Fibrosi Cistica c'è l'idea di portare la mostra al CONI. "Speriamo che la cosa sia realizzabile", ha continuato Guarini, "perché riteniamo che lo sport sia una medicina fondamentale per i pazienti. In cantiere c'è pure una possibile tappa all'interno del ministero della Cultura, anche se l'iter è lungo e complesso. Il ministro Alessandro Giuli ci ha però già assicurato la sua vicinanza". Avviata a settembre 2024, la campagna di sensibilizzazione- e tutto ciò che ne è derivato- ha ricevuto il supporto di Vertex Pharmaceuticals, da anni in prima fila nel contrasto della malattia grazie alla creazione e all'erogazione di soluzioni terapeutiche innovative.
 
"Continuiamo a lavorare per supportare i pazienti, soprattutto quelli che per questioni genetiche ancora non possono accedere ai farmaci al momento disponibili", ha detto Federico Viganò, Country Manager Italia e Grecia di Vertex Pharmaceuticals. "Stiamo cercando di risolvere questo gap sia dal punto di vista regolatorio sia sotto il profilo scientifico, con lo sviluppo di molecole che possano curare tutte le persone che ancora non possono utilizzare le attuali terapie. Anche alla luce di questo, è importante lavorare con le associazioni di pazienti e non solo: vogliamo essere degli attori all'interno del mondo della fibrosi cistica e continueremo a supportare iniziative di sensibilizzazione, oltre che a proporre attività di formazione dei medici sulle novità terapeutiche contro la fibrosi cistica".
 
"Giocare in team è fondamentale", gli ha fatto eco Guarini. "Ricerca e associazionismo portano a casa il risultato solo collaborando. Al centro c'è sempre e solo l'ascolto dei pazienti".
 

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